皮膚の難病・道化師様魚鱗癬の男の子。三重県松阪市に住む濵口賀久くん（５）とその両親を取材した。冷ややかな視線や偏見と闘う日々とは・・・。
#道化師様魚鱗癬 #難病
▼TBS NEWS DIG 公式サイト https://newsdig.tbs.co.jp/
▼チャンネル登録をお願いします！
http://www.youtube.com/channel/UC6AG81pAkf6Lbi_1VC5NmPA?sub_confirmation=1
▼情報提供はこちらから「TBSインサイダーズ」
https://www.tbs.co.jp/news_sp/tbs-insiders.html
▼映像提供はこちらから「TBSスクープ投稿」
https://www.tbs.co.jp/news_sp/toukou.html
49 Comments
どうか早く治療法が確立されて、がくくんの痒みが楽になってくれるのを願います。
なおるといいね
がく君！ずっと見守ってるから何事にも負けず人生楽しも👍
何か自分に出来る事はないのか…
自分は何か、がくくんに出来ないのか…
ふと、がくくんを思う事があります。
ホント色々な出来事などあると思いますが何かのタイミングで良い方向に向いてくれればと願ってます。
母親の強さがかなり伝わりますが、お母さんも心配です。
一歩一歩確実に前進してると思いますので焦らず行きましょう！
本当に応援してます。
お父さん、お母さん、がくくんの
暖かい家庭を見てて羨ましく思う事もあります！
YouTube見て、勝手に幸せ分けてもらったりしてるので🥺
陰ながら応援してます！
また暖かい家庭見させて下さい🙇♂️
がくくんの見方はいっぱい居てるから🤝
がく君もご両親も負けずに頑張ってほしい
わたしも、これを見てアンチの言葉がひどすぎますね。逆に可哀想
詳しく見てないからわからないけど、もし精神面が普通に成長していけるなら、ピエロと他人に呼ばれたわけでもないのに、病名からそんなタイトルの漫画を母が出し、自分のドキュメンタリーがたくさんある事に本人はどう思うだろう。
間違いなく愛はあるのだろうと思うし、批判したいわけじゃなく、単に成長を通して本人がどう感じるのかなという興味。
もしかしたらと思いコメントに来ました八戸にある薄場皮膚科に行ってみたらどうでしょうか？先代の院長先生は亡くなられてしまいましたが、娘さんが受け継いでいます。アトピーは嘘のように治るのをTVで観たことがあります。看護師さん達が毎日手作りの軟膏を作っていて先代の院長先生は一人一人の患者さんを凄くよく診てらっしゃいました。病気は違うとは思いますが、すこしでも良くなればと思いました
CBCで視聴しています。
賀久くんの可愛い笑顔、前向きで子どもらしくユーモアな言葉に元気をもらっています。
素晴らしいご両親の日々の関わりから賀久くんの素敵な人格が形成されたように思います。
近い将来治療薬が出来る事を祈っております。
これからも応援させて頂きます。
病気？見た目？
それがどうした。
みんな一生懸命生きている。
すくなくとも、この子の両親は人一倍強い。この子も強い。
見た目で判断する人間こそ弱く、心が狭い証拠や。
がく君、頑張れ。
大人になったら、苦しんでる子供達を助けてあげる強い人になってくれる事を信じてます。
がんばっていきている姿を見て奮い立たされる
CBCで拝見しています。
がっくんととうととかあか、福嶋さんの温かな時間が本当に好きです…大きく元気に育ちますように
むごい
がく君が一日でも早く、今よりもっっっと幸せになるような日が来ますように！
がく君！私はがく君が頑張ってるから私も頑張れてるよー！ありがとね！これからもがく君に幸あれ！
病気の名前考えたやつ絶対差別主義者やろ
ガクくんのポジティブさとご両親の深い愛情を感じて涙が出てきた。
こんなに苦しくても懸命に生きている。応援したくなる。
大きくなって物心ついたら辛いことも大変なことも多くなると思うけど頑張ってほしいなぁ
賀久くんほんとに可愛い
楯突くなって＿いやお前が侮辱罪に該当することチャットで書きまくるから注意しているのに、お前本当利己的で相手の気持ち考えられん酷いやっちゃな minominoさん。中学生くらいの餓鬼かジジイかニートか知らんが。お前1人のせいで真似する奴が増えてんだぞ。なあ？
誹謗中傷するなんて許せない
可哀想、こんなにも辛いのにお母さんやお父さんを心配させないように悲しませないように毎日毎日こうやって楽しく過ごせるってすごい。私はこの子の様に病気も、むしろアレルギーもなく元気に育つし、それに周りの子よりも絵も上手ければ身長も高くて恵まれてるのに。 男の子にイジられるから学校に行きたくない。むしろ（死にたいくらい）っと思うけどこんなに頑張っている子がいるのに情けないと思えてくる。
コメントしている人へ、病気になっている人がいても差別しず優しく接してあげてください。
この世から消えろと言ってる人自分が病気になったらどうするんですか。
病気の人に謝ってください。😡😡😡😡
心は負けるなーーーーーーーーーーー♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
大変だなぁ。
完治しないなんて
この子が物心ついた時に苦しまないことを願う
両親が本当に愛情たっぷりで優しい……
チャットの名前がmから始まるやつキショすぎる通報してくれ
病気や怪我等がない人同士でも差別や傷つけ合いがあるんだから、
一番わかり易い見た目が違う人に対しての中傷がなくならないのは、
多分親御さんが一番理解してて、それでも現在そして未来の魚鱗癬の人が受ける
だろう生きづらさの緩和に尽力する親御さん含めすべての人尊敬します。
中傷する人はもし自分の子どもや身近な人が同じ症状になった時に自分の行いに首を絞められる事になるって予言しとく。
かわいそう😢
めちゃくちゃ関係ないんだけどお母さんかわいい
がく君とは、ちがいますが私も毛深いことで暗い学生時代をすごしました。いつも気持ち悪いと言われていました。
誹謗中傷する奴は暇なのか？
先天性なら遺伝子診断とかできなかったんだろうか
mRNAでもなんでもいいから遺伝子疾患は組み替えてもいいから治療して欲しい
とても良い子ですね
むじゃきなのに強い
ごょ
ご両親も大変でしょうが応援しています
精一杯頑張っていることがとても素晴らしく感じます。その皮膚は、苦労して頑張って生きている証拠だと思います。頑張れと私からエールを送ります！！ありがとう。私も元気をもらいました。
賀久くんの動画、いつも拝見してます。とっても可愛い賀久くん(≧∇≦)
治癒する薬があればと、色々と調べております。症状が軽くなる、賀久くんが生活しやすくなる治療法が必ずあると信じて調べてます！
父ちゃん、母ちゃんの賀久くんへの愛がたまらないです(@^▽^@)
病を抱えながらも小さい命で賢明にいきようとする賀久くんに、逞しさを覚えました
お風呂で染みて、痛い痛いといいながらも我慢できてるのが本当に痛痛しかった
自分の似顔絵にも自分の皮膚のことを描いている賀久くんは、本人なりに苦痛な生活も受け入れられる、本当に心の強いお子さんだと思いました
どんな病気を持っていても基を辿れば、ひとりの『人』なんだから、普通に受け入れるのが当たり前の世の中になって欲しいと切に思います
ガクくん頑張ろうねヒトカラなんて言われようとも負けないでお母さんとお父さんの愛は勝つですよ私も見ていて笑顔が可愛い❤ファイト❤
魚類は海へ帰りなさい。
かわいそうです。早く治ってほしいです。
執行猶予つくのかよ
カイカイになっちゃってて可哀想。
いつもがくくんの動画みてます👀
両親も凄くいい方だしがくくん可愛すぎる😂
賀久くんの母親や父親はとっても優しいなと思いました。
なぜなら、警察やいろいろな人に相談するほど、賀久くんのことを大事にしているということがぼくにまで伝わります!
軽く賀久くんの悪口を書くのは絶対だめだと思います!僕には弟がいます。僕は弟に「化け物」や「人間じゃない」と言われたら、とっても嫌です。悲しいです。なので、賀久くんの母親と父親が警察やいろいろな人に相談する気持ちがとっても分かります！賀久くんに人間じゃない、化け物という人は間違っています！自分が言われてもいいのですか?と思います！賀久くんの気持ちを考えてほしいです!賀久くんは人間です!化け物なんかじゃないです!僕のこの気持ち皆様にわかってほしいです！賀久くん、病気に負けないでください！賀久くんの病気が
治りますように🙇
ワセリンの油性成分も常在菌が増えるし、栄養を摂ると皮膚の再生能力も著しくなるし、にっちもさっちもいかなく、痒みの連続で気が狂いそうになるでしょうね。辛いよね。医学の進歩に期待するしかない厳しい状況がもどかしいです。
がくくん、かわいそう…
初見ですm(*_ _)m
ご両親の愛情があってこその笑顔を家族で拝見させてもらえて､心が救われる想いです。
心ない言葉を浴びせる世の中の人がいたとしもご両親の愛情が勝るものはありません🍀
症状の進行がしんどいですよね💦
でも末永く､かわいい笑顔でゆるゆるとお過ごし下さい😘
外から見守ってます(*^^*)お元気で🙇♂️ 動画upありがとうございました😊
明るい未来が、待っていますように｡応援しています。
一刻も早く痒みの治療薬が開発されてほしい。